Micuța Daria are nevoie de o minune. Alege să fii și tu eroul ei!

Apel disperat al părinților unei fetițe de doar 9 luni, care se luptă zi de zi să supraviețuiască. Daria are hernie diafragmatică congenitală și deja a fost supusă mai multor intervenții chirurgicale. Medicii au descoperit şi că fetița are sindromul Wiedemann-Steiner, căruia i se adaugă și o imunodeficiență. După luni întregi de tratamente, părinții cer acum ajutorul tuturor celor care îl pot oferi, ca să poată continua tratamentele și spitalizarea fetiței.  

Daria s-a născut cu hernie diafragmatică congenitală, adică diafragma care separă toracele de abdomen lipsește, ceea ce permite stomacului și intestinelor să urce în cutia toracică, blocând astfel dezvoltarea plămânului stâng. Ulterior acestui diagnostic, medicii au descoperit că Daria are și imunodeficiență, probleme neurologice, pneumologice și genetice. Părinții au ales să o trateze pe Daria acolo unde s-a și născut, în Italia, pentru că toate costurile au fost acoperite de asigurarea medicală a mamei. La trei zile de viață, Daria a fost supusă unei intervenții chirurgicale pentru corectarea herniei diafragmatice. La o lună după, a mai fost operată încă o dată.

„Au urmat două episoade de septicemie, iar în tot acest timp s-au încercat mai multe metode de eliminare a apei pe care Daria o avea în corp și în plămâni, plus metode de încercare de a respira singură fără a fi intubată. Toate aceste tentative nu au avut succes, iar în 26 decembrie, Daria a fost salvată la limită, ea respirând în acel moment singură doar cu ajutorul unei măști de oxigen timp de 5 zile. A fost intubată imediat și ni s-a propus intervenția chirurgicală de traheostomie, fiind singura soluție pentru ea în acel moment propusă de ei. În 28 ianuarie i s-a făcut această intervenție. Daria a stat internată în secția de Terapie Intensivă 4 luni de zile, timp în care i s-au făcut o serie de teste și analize în care au descoperit că are probleme de imunodeficiență, neurologice, pneumologice și genetice”, povestește Adrian, tatăl fetiței.

Cele mai recente teste au scos la iveală și valori mult peste normal ale ficatului Dariei. Diagnosticul medicilor: colangită screlozantă – o boală cronică rară ce afectează căile biliare pe care le stenozează și le fibrozează.

„Tratamentul pacienților ce suferă de colangită sclerozantă este unul dificil. Din cauza faptului că mecanismul producerii bolii nu este pe deplin înțeles, identificarea țintelor terapeutice este greu de realizat. Transplantul hepatic este singurul tratament potențial curativ. (…) Au venit într-un final rezultatele genetice din Freiburg – Germania și au confirmat faptul că Daria are sindromul Wiedemann-Steiner cu o mutație  în gena KMT2A, deși în acest moment s-au văzut îmbunătățiri din punct de vedere neurologic. Daria este specială în sensul că face parte din această familie a acestui sindrom, căruia i se adaugă această imuno-deficiență și asta o clasează într-o categorie necunoscută din punct de vedere genetic, doar 3 persoane pe glob aflându-se în această categorie, ea fiind a 4-a la ora actuală”, mai spune tatăl Dariei.

Daria are nevoie de un transplant, extrem de riscant în acest moment.

„Suntem tot la spitalul pediatric din Torino. Ei ne pregătesc să ne facă externarea la sfârșitul lunii (…). Săptămânal, acasă, va veni un medic să o controleze. Va avea nevoie de supraveghere 24 de ore din 24. Ar avea nevoie de un transplant, doar că momentan nu vor să îl efectueze din cauza imunodeficienței. În plus, ar mai trebui să facă și un transplant de măduvă spinală pentru această imunodeficiență. Noi vrem să cerem și o altă părere. Am trimis către medici din Barcelona toate informațiile, au spus că ar fi nevoie, într-o primă fază, de un consult. (…) Aici ei nu mai pot face nimic pentru noi. Vrem să aflăm o altă părere a specialiștilor și vrem să mergem cu ea la alte spitale și să facem aceste intervenții. Dacă ar fi să plecăm în Spania, transportul medical s-ar face cu un avion privat medical. Costă 11.300 euro. În funcție de ce răspunsuri primim de la spitale, o să vedem în ce direcție mergem. În Italia, costul intervențiilor este acoperit până în luna noiembrie. Pentru Spania sau orice altă țară vor fi costuri de tratament pentru spitalele respective pe care asigurările noastre din România nu le pot acoperi. Problema ficatului trebuie rezolvată prima”, a mai spus Adrian.

Criza sanitară generată de coronavirus a pus pe pauză jobul tatălui Dariei, iar acum părinții fetiței sunt într-un blocaj financiar. Este și motivul pentru care au creat site-ul Life for Daria, în care îi țin la curent cu starea de sănătate a Dariei pe toți cei care doresc să îi sprijine.

Ajută-i și tu în demersul de a salva viața Dariei! Cum poți dona?

Poți transfera suma pe care dorești să o oferi:

ING BANK RON: RO97INGB0000999901023679 – Adrian Anghel

Revolut – GB15REVO00997097898996 sau număr telefon +40723424490

sau valută, în contul Ionelei, mama Dariei:

IBAN: It27L0200830415000420253672 – Ionela Elena Barb

Prin PayPal poți dona aici apăsând AICI sau introducând ID-ul adriananghel83.