Spitalul CFR Timisoara, într-un  program național de boli rare

Spitalul CFR Timișoara a intrat în programul național pentru sindromul hemolitic uremic atipic. Pacienții au parte de un sistem integrat de monitorizare și suport.

Bolnavii vor fi evaluați periodic și vor primi tratament. Programul presupune și educarea pacienților și a familiilor acestora în legătură cu boala, cu tratamentele disponibile și gestionarea pe termen lung a acestei afecțiuni.

Sindromul hemolitic uremic atipic (SHU Atipic) este o afecțiune rară, care afectează în principal rinichii, însă, poate avea consecințe extrem de grave asupra întregului organism. SHU Atipic se distinge de forma clasică a sindromului hemolitic uremic prin faptul că nu este declanșat de o infecție cu Escherichia coli.

„Acest program de tratament pentru sindromul hemolitic uremic atipic este al doilea  pe care îl implementăm în Spitalul Clinic CF Timișoara, după cel de spinraza. Ne dorim să oferim pacienților acces la cele mai bune resurse și tratamente disponibile, contribuind astfel la îmbunătățirea calității vieții acestora. Acest program arată importanța pe care o acordăm îngrijirii pacienților cu boli rare”, spune conf. dr. Stela Iurciuc, managerul Spitalului Clinic CF Timișoara.

Sindromul, prezent de la naștere

Sindromul hemolitic uremic atipic are la bază mutații genetice prezente de la naștere. Este o afecțiune caracterizată de distrugerea hematiilor și a trombocitelor, afectarea vaselor de sânge cu formarea de cheaguri și afectarea rinichilor cu insuficiență renală acută.

„La baza acestei afecțiuni stau disfuncții ale sistemului complementului, care pot duce la o activare necontrolată a acestuia, provocând deteriorarea organelor, în special a rinichilor. Programul național de tratament pentru SHU Atipic, implementat la Spitalul Clinic CF Timișoara, are ca scop atât asigurarea accesului rapid la investigații genetice și teste pentru identificarea corectă a pacienților cu SHU Atipic, cât și furnizarea tratamentelor inovatoare pentru a preveni activarea necontrolată a sistemului imunitar și pentru a proteja organele vitale”, mai explică medicul.

O colaborare interdisciplinară pentru un diagnostic rapid este extrem de importantă pentru a identifica simptomele și pentru a începe tratamentul cât mai curând. Peste 60 la sută dintre pacienții cu SHU Atipic au nevoie de asistență medicală specializată încă de la primul consult medical, 54% dintre pacienți ajungând direct la terapie intensivă.

 

• Tweet
• Pin It