Pacienții cu melanom ocular metastatic din România, fără acces la tratament

Asociația Melanom România trage un semnal de la Timișoara cu privire la pericolul în care se află cei aproximativ 22 de pacienți cu melanom ocular metastatic din România. Aceștia riscă să rămână fără tratament pentru că statul nu le finanțează terapia. 

Florentina Cenja este din București și are 48 de ani. Este mama unui băiat de 14 ani. Acum un an a depistat că are o formă rară de cancer.

„Am fost diagnosticată cu melanom uveal acum un an și jumătate. Pur și simplu, într-o zi am început să nu mai văd bine cu ochiul stâng, am mers la un oftalmolog și am aflat… nu știam până atunci că există acest tip de cancer. A fost un șoc.”, a povestit Florentina. „Căutând pe internet am aflat că este un cancer rar și că, din păcate, aproximativ 50% din cei care îl au dezvoltă mai devreme sau mai târziu metastaze și că, tot din păcate, pentru cei cu melanom uveal metastatic nu există un tratament. Nu exista la momentul respectiv. La mine, din fericire, investigațiile imagistice au arătat că este localizat. Am făcut o intervenție prin radioterapie și a avut efectul scontat, pozitiv. Dar teama pentru viitor a rămas pentru că nu știu când și dacă vor apărea aceste metastaze.

Florentina Cenja, pacientă diagnosticată cu melanom ocular

Am avut o surpriză foarte bună când am aflat că apărut totuși un medicament special  care reduce la jumătate riscul de deces. E primul și singurul medicament special pentru acest tip ce cancer. După această veste bună care făcea ca viitorul să fie totuși mai puțin sumbru, a picat o veste ca un trăsnet, aceea că autoritățile române nu au aprobat ca acest medicament să fie inclus pe lista celor de contact. Vă dați seama că este un impact extraordinar. Nu cred că există niciun motiv, nici financiar, nici de altă natură pentru ca un stat să nu aprobe un tratament eficient și salvator de viață pentru cetățenii săi.”, a explicat Florentina Cenja.

16.000 de euro, o singură doză de medicament

Melanomul ocular este o formă rară și agresivă de melanom care se dezvoltă la nivelul celulelor ce produc pigmentul irisului. Incidența anuală în Europa și SUA este de aproximativ 6 la un milion de locuitori. Aproape jumătate dintre pacienți dezvoltă metastaze, de cele mai multe ori la nivelul ficatului care, dacă nu sunt operabile, pot fi fatale în scurt timp de la primirea diagnosticului.

„Într-o țară ca România, circa 100 de cazuri pe an apar. E greu de spus de ce apare un astfel de cancer ocular. Ghinionul joacă un rol esențial, e mai frecvent la cei care au pielea deschisă, care sunt deschiși și la melanom cutanat. Există profesii mai afectate, cum sunt sudorii, dar nu putem spune care este exact cauza. (…) Cancerul colorectal, pulmonar sau de sân afectează 10.000 de pacienți anual. Acest tip de cancer este de 100 de ori mai rar decât celelalte tipuri. În general, cancerele rare au un destin aparte, orfan. Pe de-o parte, nu este interesant pentru cercetare. Nu ai decât puține cazuri și atunci nu poți face statistici. Pe de altă parte, companiile farma investesc puțin pentru că beneficiile potențiale dintr-un tratament sunt mici având așa de puține vânzări.”, a explicat medicul oncolog Șerban Negru, de la Oncohelp Timișoara.

Medicul oncolog Șerban Negru este managerul Spitalului Oncohelp din Timișoara

Până acum, pacienții cu acest tip de cancer și care au dezvoltat metastaze au avut acces la terapia imuno-oncologică, singura din lume care a dovedit că dă rezultate, printr-un program oferit gratuit de compania producătoare. Acest program a acoperit un număr limitat de pacienți pe o perioadă de un an.

O doză din acest medicament costă aproximativ 16.000 de euro și trebuie administrat săptămânal.

Apel umanitar către autorități și toți cei implicați

Asociația Melanom România trage un semnal de alarmă cu privire la accesul la tratament al pacienților cu melanom ocular.

Violeta Astratinei, președinta Asociației Melanom România

„Fiind vorba de un cancer rar, cu toții am sperat că terapia va fi inclusă cu prioritate în lista de tratamente decontate, publicată în luna aprilie, dar acest lucru nu s-a întâmplat. Decizia de neincludere pe lista de medicamente rambursate este de neacceptat și lipsită de etică. Autoritățile române au datoria să asigure medicamente salvatoare de viață tuturor pacienților , inclusiv celor în minoritate. Vorbim aici despre oameni metastatică a căror speranță de viață este mai mică de un an. Cum poate cineva să îi privească în ochi și să le spună că acest tratament le poate salva viața, dar că ei nu vor avea acces? Pentru ca tragedia să fie completă, cei 11 pacienți aflați în programul de donație cu Tebentafusp se pot aștepta în orice moment ca tratamentul să le fie oprit.”, se arată în scrisoarea deschisă adresată autorităților din sănătate, semnată de Violeta Astratinei, președinta Asociației Melanom România.

Listele de tratamente decontate sunt avizate de Ministerul Sănătății și Ministerul Finanțelor, iar de decontarea propriu-zisă este responsabilă Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

• Tweet
• Pin It