Campanie de conștientizare de Ziua Internațională a Bolilor Rare! Evenimentul va avea loc la Timișoara

Ziua Internațională a Bolilor Rare va fi marcată și în acest an la Timișoara. Studenți și cadre didactice care susțin politicile adresate pacienților cu boli rare sunt invitați să participe la evenimentul din 27 februarie.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Mai mult, nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestora. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, iar 75% dintre acestea afectează copiii.

Ziua Bolilor Rare va fi marcată și în acest an în orașul de pe Bega joi, de la ora 14.00. „La acest eveniment se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu «Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare». Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume. Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alături de noi, pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă.”, au transmis organizatorii evenimentului.
La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. Potrivit specialiștilor, la nivel național sunt peste un milion de oameni afectați de această categorie de maladii, cei mai mulți încă nediagnosticați sau doagnosticați greșit.
„Datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, in anul 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.”, au mai transmis organizatorii evenimentului.
Campania de conștientizare este organizată de UMFT, în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara și Spitalul Clinic Județean de Urgență Timișoara.