Plămânii Giuliei nu mai rezistă mult! Fetița e suspectă de o boală de care mai suferă doar 80 de oameni în lume!

Giulia e o fetiță de 9 ani din Reșița, diagnosticată cu o boală rară legată de gena X, ce are nevoie urgent de ajutor pentru ca plămânii ei să nu fie striviți de coloana vertebrală!

Povestea micuței, dezvăluită de colegii de la Ghidul Banatului, a înduioșat deja. O asociație strânge fonduri pentru ca familia să poată suporta costurile unei intervenții chirurgicale, dar timpul nu e aliatul Giuliei în lupta cu boala. Acum, când spiritul Crăciunului a ajuns în casele tuturor, șansele fetiței la o viață normală ar putea crește, fiecare bănuț donat fiind binevenit.

Aparent sănătoasă la naștere, Giulia a fost afectată de o serie de evenimente nefericite după administrarea unui vaccin la vârsta de 6 luni, spune Elena, mama fetiței. Boala a evoluat rapid, iar micuța a pierdut abilitatea de a merge, vorbi și a-și desfășura activitățile zilnice.

„Giulia s-a născut un copil normal, n-am avut probleme cu ea absolut deloc. Până la șase luni a făcut o varicelă. După varicelă am făcut un vaccin și după vaccinul ăla, practic, a început tot toată situația noastră. Momentan nu are diagnostic sigur. Este suspectă de o boală foarte rară, în lume sunt undeva sub 80 de persoane care suferă de așa ceva. E vorba despre o anomalie genetică legată de gena X. Momentan nici nu mai merge, nu vorbește, stă mai mult pe burtă acuma că nu mai poate să facă nimic”, povestește mama Giuliei.

Fetița este acum în așteptarea unei intervenții chirurgicale complexe, care va avea loc la Spitalul Monza din București. Costurile sunt de aproximativ 22-23.000 de euro, bani pe care familia Giulei nu i-a avut. Oameni cu suflet mare au pus mână de la mână și fetița va intra în operație. Recuperarea e și ea destul de costisitoare, astfel că încă e nevoie de sprijin financiar.

„Noi suntem din Reșița, am fost trimiși la Timișoara de urgență. Acolo i s-a pus diagnostic de hipotonie musculară. Și de atunci am început să facem tot felul de teste genetice trimise în străinătate și era suspectă mereu de diferite boli. Toate analizele ce le-am făcut au venit bune, fetița, a fost o perioadă când a mers foarte bine. Noi făceam foarte multă recuperare la Buziaș. A început să meargă cu mine de mânuță, începea singură, și apoi nu știu ce s-a întâmplat că a făcut foarte mari regrese. Nici cu ortezele, că am început să purtăm orteze mobile, nu mai putea merge. A venit și pandemia, n-am mai mers la recuperare din cauză că n-aveam voie,  apoi a făcut o toxină botulinică, noi credem că din cauza asta avansează foarte repede coloana ei cu spatele da foarte mult. Dacă la începutul anului a stătea în fund și puteam să îmbrac, să o țin, adică în fund, să-i dau să mănânce, acuma îi dau pe burtă că nu mai poate”, spune Elena.

Recuperarea după intervenția chirurgicală o va face tot în capitală, la Clinica Recover.

Mama fetiței poate fi contactată la tel 0771169490, iar donații se pot face în conturile Asociației „Ajutor pentru Giulia Elena”: 

LEI : RO13BTRLRONCRT0659994601

EUR : RO60BTRLEURCRT065994601

CIF BT : 6599946

• Tweet
• Pin It