Centrul din Timișoara unde sunt tratați copiii cu una dintre cele mai grave boli genetice

La Timișoara funcționează Centrul Național de Fibroză Chistică, unde sunt diagnosticați și tratați copii din toată țara cu o boală rară și gravă.

Centrul Național de Fibroză Chistică – Mucoviscidoză, unul dintre cele mai importante din România pentru tratarea copiilor diagnosticați cu această boală rară, este parte a Clinicii de Pediatrie II Bega și coordonează cazuri la nivel național.

Fibroza chistică este o afecțiune genetică gravă, care afectează în special plămânii și sistemul digestiv. Boala face ca secrețiile din organism să devină dense și lipicioase, blochează căile respiratorii și afectează funcționarea pancreasului.

Afecțiunea este cunoscută și sub denumirea de „boala celor 65 de trandafiri” și poate avea o evoluție severă dacă nu este depistată la timp.

„Este o boală pentru al cărei tratament este necesară o echipă multidisciplinară, din care fac parte pneumologi pediatri, gastroenterologi, specialiști în boli metabolice și nutriție și, în anumite cazuri, medici ATI. Este o boală progresivă care necesită o gestionare zilnică a simptomelor. Tratamentele moderne și monitorizarea atentă le permit, însă, pacienților să aibă o calitate relativ bună a vieții, iar speranța de viață poate ajunge și la 50 de ani. La fel ca în cazul altor boli rare, diferența nu o face doar tratamentul, ci și momentul depistării. Un diagnostic pus timpuriu duce la încetinirea progresiei bolii și la prevenirea complicațiilor severe.”, a explicat Ioana Ciucă, coordonatorul Compartimentului de Pneumologie Pediatrică din cadrul clinicii.

Boala se poate manifesta prin infecții respiratorii repetate, probleme digestive, lipsa creșterii în greutate sau deficit de vitamine. Diagnosticul se stabilește prin testul sudorii, analize genetice și evaluări clinice complexe. Copiii suspectați de această afecțiune sunt trimiși către centre specializate, precum cel din Timișoara, unde sunt confirmați și monitorizați.

La Centrul Național de Fibroză Chistică de la Timișoara sunt realizate evaluări periodice, sunt tratate complicațiile și este coordonată terapia pe termen lung. În același timp, centrul face parte din rețeaua europeană pentru bolile respiratorii rare, ceea ce permite alinierea la standarde internaționale de tratament și îngrijire.

• Tweet
• Pin It