Apelul medicilor timișoreni de Ziua Mondială a Bolilor Rare

În România se estimează că aproximativ 7% din populație este afectată de boli rare. Anul acesta, Ziua Mondială a Bolilor Rare este într-o zi rară, 29 februarie.

Cele mai multe dintre bolile rare sunt cronice, invalidante sau chiar mortale. Pacienții au nevoie de sprijin pe termen lung pentru gestionarea afecțiunii și îmbunătățirea calității vieții. O afecțiune medicală este încadrată în grupul bolilor rare numai dacă, în Europa, aceasta este prezentă la o persoană din 2.000.

La nivel mondial sunt între 5 și 7.000 de boli rare. Câteva zeci dintre acestea sunt din zona pneumologică. Printre ele se numără afecțiuni precum hipertensiunea pulmonară idiopatică, fibroza pulmonară idiopatică, mucoviscidoza, granulomatoza Wegener, boala alveolitei extrinseci alergice sau pneumonia interstițială non-specifică.

Spitalul de Boli Infecțioase „Victor Babeș” Timișoara se numără printre centrele de expertiză din România pentru adulți unde sunt investigate boli pulmonare rare. Aici funcționează un Compartiment de Boli Rare în Secția Clinică de Pneumologie. Pacienții beneficiază de tratament și în Compartimentul de Recuperare Medicală Respiratorie, iar investigațiile pot fi făcute gratuit în cabinetele specializate din Ambulatoriul spitalului.

Cei mai mulți pacienți evaluați de medicii de la „Victor Babeș” sunt cu fibroză pulmonară idiopatică.

„În România, pacienții cu boli rare trebuie să facă față unui sistem medical care nu este suficient de pregătit pentru a răspunde nevoilor lor specifice. E drept, în cadrul Societății Române de Pneumologie există câteva registre naționale pentru pacienții cu fibroză chistică și pentru cei cu pneumopatii interstițiale difuze și sarcoidoză. Dar este doar un început.”, a declarat medicul Cristian Oancea, managerul spitalului.

Specialiștii din cadrul spitalului au creat și o platformă online, www.pidsecoundopinion.ro, care este pusă la dispoziție gratuit pacienților cu pneumopatii interstițiale pentru o a doua opinie gratuită.

• Tweet
• Pin It